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雪凈腎友故事匯01 | 不斷探索,堅(jiān)持就是勝利——一位透齡16年腎友的心路歷程

2023-12-11





大家好,我是遼寧撫順的腎友老姜,我今年44周歲,我是2007年開(kāi)始透析的。我的發(fā)病病因是腎小球腎炎,通過(guò)單位體檢查出來(lái)的;病情發(fā)展很快,歷時(shí)半年時(shí)間就達(dá)到了透析指標(biāo)。當(dāng)時(shí)對(duì)這個(gè)病并不了解以為可以治療,中醫(yī)西醫(yī)都去嘗試了,但是效果都不好,最后我選擇去了山東腎病醫(yī)院接受治療。在那堅(jiān)持治療了兩個(gè)月,發(fā)現(xiàn)腎小球?yàn)V過(guò)率確實(shí)太低了,就開(kāi)始進(jìn)行透析治療。




開(kāi)始透析,嚴(yán)格控制飲食

我剛開(kāi)始透析時(shí),體重200多斤,身體浮腫的厲害,已經(jīng)無(wú)法躺下睡覺(jué)了,通過(guò)透析治療和嚴(yán)格的控制飲食,我從200多斤降到了170斤。那時(shí)在山東腎病醫(yī)院,身為一個(gè)東北人,突然控制鈉鹽的攝入量,那簡(jiǎn)直就是食之無(wú)味。主食只能吃淀粉餅(就是面經(jīng)過(guò)清水淘洗以后的東西,蒸的餅),青菜和肉都是清水煮的一樣,而且菜湯都要用勺子擠壓出去。我實(shí)在太饞了就偷摸出去吃東北飯館的面條但是次次都被發(fā)現(xiàn),每回都被主治醫(yī)生批評(píng)。

但是不得不說(shuō),在這種嚴(yán)格的管理下,我的身體確實(shí)是越來(lái)越好;經(jīng)過(guò)兩個(gè)月時(shí)間,我也算是養(yǎng)成了習(xí)慣,吃東西不再口重了、飲料也不喝了、人也精神了。大夫告訴我,以后我就透析換腎兩條路了。那個(gè)時(shí)候,我還沒(méi)有做內(nèi)置簍,每次透析都是直接扎動(dòng)脈,很疼的。我當(dāng)時(shí)想既然改變不了,那就接受,兩個(gè)月的治療結(jié)束后,我離開(kāi)了山東腎病醫(yī)院,回到了撫順。




指標(biāo)轉(zhuǎn)好:一路學(xué)習(xí),堅(jiān)持透析

當(dāng)時(shí)撫順市只有礦務(wù)局醫(yī)院和市院有透析室,回來(lái)還得知我這個(gè)病可以辦理特病和低保;但是我之前在沈陽(yáng)工作,醫(yī)療保險(xiǎn)也是在沈陽(yáng)繳納的,不知道能不能在撫順享受醫(yī)保待遇。當(dāng)時(shí)由于沒(méi)辦理過(guò)也不明白,經(jīng)過(guò)一路打聽(tīng)和辦理后,終于在2008年1月份,正式開(kāi)啟了我的規(guī)律透析生活。

因?yàn)槭窃谏蜿?yáng)繳納的醫(yī)保,我當(dāng)時(shí)的透析定點(diǎn)醫(yī)院是沈陽(yáng)盛京醫(yī)院,在這個(gè)醫(yī)院我透析了四年,每次透析都是早晨五點(diǎn)半從撫順的家走,趕第一班公交車再轉(zhuǎn)乘第一班城際客車去沈陽(yáng),透析結(jié)束后,再?gòu)纳蜿?yáng)返回?fù)犴?,到家三點(diǎn)多。就這樣風(fēng)雨無(wú)阻,雷打不動(dòng)的堅(jiān)持了四年。



我所在的沈陽(yáng)盛京醫(yī)院是在遼寧省比較好的醫(yī)院,在盛京醫(yī)院透析這四年我有了很大的成長(zhǎng),也學(xué)習(xí)到了很多知識(shí),比如:飲食的搭配、哪些食物可以多吃、哪些必須少吃、除了低鈉飲食又知道了低磷和低鉀飲食。因?yàn)橐?guī)律透析加上吃的好了,營(yíng)養(yǎng)也均衡了,我的體重開(kāi)始增加了,其他指標(biāo)也都好了,之前還有貧血情況,后來(lái)促進(jìn)紅細(xì)胞生成素也不用扎了。

到了2012年,我父親的同學(xué),在撫順三院工作的朋友,他跟我父親說(shuō),三院也開(kāi)透析室了,讓我轉(zhuǎn)回來(lái)透析,別兩個(gè)城市的折騰了。我一考慮也可以,同年,我就回到了撫順三院進(jìn)行透析。


痛定思痛,總結(jié)經(jīng)驗(yàn)

人?。](méi)有了病痛的折磨,狀態(tài)好了,人就容易飄了。吃的東西多了、也不忌口。好景不長(zhǎng),我的磷指標(biāo)控制不住了,皮膚瘙癢(是那種像針扎的感覺(jué)),肋骨和鎖骨自然性骨折。我又趕緊去了沈陽(yáng)醫(yī)大二院做檢查,果不其然,甲狀旁腺增生了,需要手術(shù),甲狀旁腺增生是因?yàn)榱椎拇碳?,?dǎo)致鈣的不沉積,所以自然性骨折。痛苦的生活又開(kāi)始了,手術(shù)后,鈣重新回到骨頭里,我的血鈣低了,突然我就不會(huì)走路了,兩個(gè)腿用不上力,而且四肢麻木。大夫說(shuō)補(bǔ)鈣吧!每天定時(shí)定量,少了不行,多了也不行!我就這樣補(bǔ)了半年的鈣,半年后也只是不難受了,能走路了,但是指標(biāo)還是低很多。

后來(lái)我反思了,病人要聽(tīng)醫(yī)囑,不能任性,更不能飄。醫(yī)生不讓做的事就千萬(wàn)別做。透析本身不是治病,它只是代替腎臟的一部分功能,也就是說(shuō),他可以幫我們更好的活著,我們不能夸大它的作用,也更不能妖魔化它,什么透析就活不了了,你只要遵醫(yī)囑,按時(shí)的規(guī)律透析,都可以維持較長(zhǎng)且比較好的生活質(zhì)量。





不斷探索,勇敢前行

時(shí)間一晃來(lái)到了2023年,我透析也有16個(gè)年頭。這些年,我也在不斷的摸索,看看怎樣能讓自己生活質(zhì)量更高,除了血液透析以外還要持續(xù)做血液灌流,把身體里透析不能清除的毒素通過(guò)灌流治療,清除的更徹底。而且我也在喝中藥,調(diào)理身體的體質(zhì)。作為腎友,我們不能自暴自棄,勇敢面對(duì)生活,才是我們現(xiàn)在應(yīng)該做的,希望大家都能開(kāi)心過(guò)好每一天!


END




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